新火種
2025-01-05 
用AI降低自閉癥康復成本，讓孩子不再“孤獨”｜鈦媒體深度
圖片來源@pixabay
北京的醫(yī)院不是從早上8點開診那一刻起才人滿為患的，可能6、7點開始，就已經(jīng)排起了長隊。
“你想要在網(wǎng)上搶號，基本搶不上的。”一位熟悉兒童精神科掛號情況的家長林墨（化名）告訴鈦媒體。她的經(jīng)驗是，早點過來排隊看是否能讓醫(yī)生加號，而且得提前掌握想約的醫(yī)生哪天坐診。醫(yī)生也有專家特需號，但這種號也不好搶，而且動輒幾百上千。
這是林墨長期往返于各個醫(yī)院的經(jīng)驗，她不確定孩子到底是不是“孤獨癥”。
孤獨癥，學名“孤獨癥譜系障礙”（ASD），也就是人們常說的“自閉癥”。其表現(xiàn)是多方面的，常伴有社交溝通障礙，興趣或活動范圍狹窄和重復刻板行為，或者感知覺的異常，以及一些共患病。
孤獨癥孩子的身后往往是一個個掙扎在精力和金錢邊緣的家庭，以及一個與社會需求極度不匹配的兒童康復教育供給市場。
而AI技術(shù)應(yīng)用到該領(lǐng)域正發(fā)生新的變化——最直接的影響是不斷降低康復成本，讓更多家庭能跨過門檻，讓孩子不再“孤獨”。
許多的從業(yè)者、專家、社會機構(gòu)，仍在這條路上不斷努力著。
孤獨的孩子，心力交瘁的家長2022年，吳琳（化名）開始帶著兩歲的兒子聰聰穿梭于北京各大醫(yī)院進行孤獨癥的診治。
在一歲多時，她就發(fā)現(xiàn)孩子不怎么說話，也不叫爸爸媽媽，當時，周圍人都告訴她這很正常，說男孩子語言發(fā)育遲緩些，等長大就好了。但隨著孩子逐漸長大，進入小區(qū)附近的托管班后，吳琳發(fā)現(xiàn)這件事情遠遠沒有想象中那么簡單：本該是活潑好動，愛交朋友的年紀，自己的孩子卻表現(xiàn)得非常孤僻，不僅不跟其他小朋友一起玩耍，甚至也不會跟其他人有眼神交流，時常容易激動喊叫。
首先給到吳琳明確提醒的是托管班老師。“孩子情況不太一樣，需要去看看。”有十多年幼教經(jīng)驗的托管班老師主動找到吳琳，說明了此事。
據(jù)吳琳后來的分析，雖然聰聰性格孤僻不說話，但智力沒有問題，他喜歡獨自搭積木，比同齡小朋友更專注，但或許也是這種專注走向了一個極端：把自己隔絕起來了。
語言發(fā)育遲緩、不喜社交、缺乏眼神互動這些，都可能是孤獨癥的癥狀，但也有可能是其他問題。當吳琳在兒童醫(yī)院、北大六院掛號做了一系列測試后，醫(yī)生都沒有給出明確診斷，只說測試的結(jié)果在邊緣，不能確診。
一時間，沒有“戴帽”（孤獨癥確診的俗稱）反而吳琳更加心急如焚，因為無法確診就意味著不知道接下來應(yīng)該針對孩子開展怎樣的治療。躊躇下，吳琳通過熟人介紹選擇在當?shù)貗D幼保健院問診，醫(yī)生給出明確建議后，吳琳帶著孩子開始在婦幼保健院的康復部進行上課干預(yù)。
雖然當時該康復部上課名額已經(jīng)滿了，需要排隊等待一段時間，但兩歲就能發(fā)現(xiàn)并盡早干預(yù)的孩子仍是幸運的，因為越早進行干預(yù)，康復的效果越好。
“這里上課基本上語言課300元/30分鐘，其他運動課等是200元一節(jié)課。最早是一對一，后來隨著情況改善，慢慢開始跟著三四個小朋友一起上團體活動課。”吳琳說，在上了半年干預(yù)課后，她做了一個決定，先停掉課程。既然孩子各項能力已經(jīng)達標，可以在日常社交生活中進一步自我學習自我成長。另一個擔憂是，當時學校里其他孩子情況更嚴重，她擔心孩子處于模仿期會有不好的習慣養(yǎng)成。
如今的情況是，聰聰一直有很好的表現(xiàn)。只是在新的環(huán)境里，比如剛上幼兒園時，聰聰會突然擁抱某個小朋友，或者突然拿走玩具，一些表現(xiàn)會很突然。擔心老師對孩子會區(qū)別對待，吳琳并沒有把孩子的情況如實告訴老師。好在過了一個多月，聰聰熟悉了環(huán)境，逐漸放松，社交行為也變得正常起來。
對于癥狀較輕、且及早發(fā)現(xiàn)并進行干預(yù)的聰聰而言，他無疑是孤獨癥患兒中幸運的一個，同期的孩子至今還在干預(yù)。回顧過去半年多在醫(yī)院和康復機構(gòu)的往返穿梭，吳琳如今能坦然向我們訴說，也是卸掉了心中的石頭。
而對于更多還在診治路上的家庭，吳琳的感受是：家長們其實也并不喜歡交朋友，大家可能對自己家孩子進行特需干預(yù)治療的事情還是覺得羞于啟齒。哪怕是在大城市認知更先進一些的地區(qū)，很多家長仍然會因為這樣的情況覺得抬不起頭。
2024年3月公布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》指出，全國6-12歲孤獨癥兒童的出現(xiàn)率為0.7%，保守估計全國0-14歲孤獨癥兒童約200萬，且每年新增約16萬。
中國殘聯(lián)第八屆主席團兼職副主席、北京安定醫(yī)院主任醫(yī)師鄭毅教授介紹，在中國，孤獨癥在上世紀七十年代末期、八十年代初被報道出來，當時的患者占比大概是萬分之五，是一個比較少見的癥狀。而隨著社會的發(fā)展，時至今日，孤獨癥患者比例在世界范圍已上升到1%-2%，在中國約為1%，美國約為1/36。
也就是說，在中國，每100個孩子中就有可能出現(xiàn)一個孤獨癥患兒。而在嚴格意義上的孤獨癥、一眼就能識別出來的典型癥狀之外，還有很多游離在邊緣的孩子。
越早干預(yù)，康復效果越好并不是所有孩子都像聰聰一樣幸運。孤獨癥康復干預(yù)的第一步，其實是破除家長的認知障礙。
在更多三四線城市，甚至小縣城，有時候人們認識不到孩子出了問題，即便覺得有問題也認為這不需要治療，甚至根本不知道還能治療。
一個已經(jīng)上小學的孩子壯壯（化名），他的行為和認知跟現(xiàn)如今已經(jīng)4歲半的聰聰沒有太大區(qū)別，語言方面還沒有聰聰發(fā)育得好。
壯壯父母只覺得孩子說話晚發(fā)育不好，卻從來沒有想過或許有辦法能讓這一情況得到改善。事實上，帶壯壯出去玩遇到別的小朋友時，父母會下意識緊張，擔心壯壯會突然出現(xiàn)什么不可控的情況。
伴隨進入學齡期，無疑學習知識開始成為這個年齡段孩子的重心之一。但壯壯的問題是，不僅在知識性學習上表現(xiàn)不好，面對父母經(jīng)常性的發(fā)脾氣甚至出手，壯壯也表現(xiàn)得非常暴躁。
在北大六院附近不遠就有一家連鎖康復機構(gòu)。工作日當天下午的大廳里，就已經(jīng)坐滿了等待孩子下課的家長。他們會從課堂監(jiān)控大屏上觀察到孩子與老師互動的一舉一動。
這家機構(gòu)老師告訴鈦媒體，疫情之后，前來接受干預(yù)的孩子明顯新增了很多。在她看來，語言發(fā)育遲緩、孤獨癥這些癥狀的產(chǎn)生，一方面跟當前孩子從小接觸電子產(chǎn)品，缺乏與人際溝通有關(guān)，還有一方面就是疫情三年居家隔離，多少讓孩子失去了寶貴的社交環(huán)境，以及在幼兒園系統(tǒng)的社交培訓。
“一般家長在找康復機構(gòu)的時候，就已經(jīng)有這樣的預(yù)期了。”一位來自大米和小米康復機構(gòu)的康復師告訴鈦媒體。
研究認為，越早、越密集地進行干預(yù)效果越好，因為年齡越大，孩子的行為習慣和認知定型程度越高。
據(jù)這位康復師介紹，在大米和小米進行干預(yù)的孩子，多數(shù)都在7歲以內(nèi)，更大一些的學齡期孩子比例不高但呈上升趨勢，他們更多是周末來做干預(yù)。對于上了小學的大齡孩子，通常考慮的是找專業(yè)的影子老師陪同輔導，幫助他們在集體環(huán)境中適應(yīng)學習，包括處理多動癥、學習困難等問題。為此，2024年大米和小米也開設(shè)了針對學齡期孩子相關(guān)干預(yù)課程。
“目前科學界尚未得出明確結(jié)論，孤獨癥可能是基因遺傳、教養(yǎng)環(huán)境等多種因素共同作用的結(jié)果，尚未有單一明確原因。而且我們接收的大部分孩子智力是正常的，核心解決的還是社交問題，或者其他個性化問題。”這位康復師表示。
“我們有個案例是來自內(nèi)蒙古非一線城市的視力障礙和自閉癥的孩子，在經(jīng)過干預(yù)后，能發(fā)聲喊媽媽。盡管過程艱難，但這證明了任何時候開始干預(yù)，都不晚。”
除了醫(yī)院，社會康復機構(gòu)也在努力孤獨癥康復干預(yù)的第二步，則是破除康復機構(gòu)的壓力。近年來，隨著孤獨癥相關(guān)信息的傳播普及，讓人們更清楚認識到孤獨癥的存在，以及更為關(guān)注孩子的精神狀態(tài)，越來越多的家庭會積極尋求治療，這也是近些年兒童精神科門診接待量上漲、非公立特需兒童康復機構(gòu)大量建立的背景。
一般來講，醫(yī)院等公立機構(gòu)會進行前期專業(yè)的篩查，后期就需要各方面干預(yù)。盡管公立醫(yī)院也會設(shè)立康復科室，但這類科室往往十分火爆，一些醫(yī)院也會有建議的定點康復機構(gòu)，進行康復訓練，或者醫(yī)生會不定時在機構(gòu)義診，擔任研發(fā)顧問。多數(shù)家長也結(jié)合自身孩子情況和現(xiàn)實條件，就近選擇機構(gòu)。
但靠公立醫(yī)療資源還遠遠不夠，專業(yè)的社會康復機構(gòu)正成為公立醫(yī)院康復科之外的一條重要支撐線。
大米和小米就屬于這一類，其創(chuàng)始人姜英爽女士的女兒小米曾被診斷“疑似孤獨癥”，后來確診“幼兒語言構(gòu)音障礙”，她創(chuàng)業(yè)的源頭正是萌芽于帶著孩子問診和干預(yù)治療的那段日子，大米和小米也是她和孩子的名字。
在干預(yù)模式上，大米和小米的RICE模式倡導自然發(fā)展行為干預(yù)，這也是孤獨癥領(lǐng)域中目前最鼓勵的一種方式。RICE的意思是：Relationship-based intervention，社交為中心的干預(yù)；Individualized intervention，個性化干預(yù)；Comprehensive intervention，全面綜合性干預(yù)；Engagement，全情投入。
“我們干預(yù)的原則是先理解，再接納，第三步才是進行適當行為的改變，核心是尊重個體發(fā)育的規(guī)律。孤獨癥能夠完全治愈的很少，只能說做到融入社會，不影響孩子的正常生活。但它其實不是病，只是神經(jīng)多樣性。比如孩子可能會有刻板行為，但對其生活社交沒有太大影響，就不需要改變，如果是眼神互動有問題，就需要去塑造。Disorder is not disease（紊亂不是疾病）。”大米和小米研發(fā)副總裁王占偉表示。
當前看來，孤獨癥孩子，通常有幾方面障礙：一是社交溝通，包括語言障礙；二是比較狹隘的興趣和刻板行為。
針對孤獨癥康復干預(yù)治療主要會結(jié)合幾項技術(shù)：應(yīng)用行為分析（ABA）、作業(yè)治療（OT）、物理治療（PT）、言語治療（ST）等，涉及了兒科學、兒童心理學、兒童精神病學、兒童康復醫(yī)學和保健學等多個學科。
據(jù)大米和小米的康復師介紹，專業(yè)的干預(yù)治療其實有多種類別，因為大多孩子的障礙是綜合性的，需要針對孩子的多種障礙進行深入分析并從具體原因入手解決問題。機構(gòu)往往會根據(jù)評估結(jié)果來制定課程內(nèi)容，而不是按照傳統(tǒng)的年級設(shè)置課程。
以作業(yè)治療為例，其核心是幫助孩子提升解決問題的能力，強調(diào)完成某一項事情的能力。那么，在后期康復師干預(yù)內(nèi)容中，就會將粗大動作、精細動作、感覺統(tǒng)合、書寫技能等作為加強重點。同時，家長也會有差異性需求，有的孩子可能需要加強精細動作訓練，有的孩子則更需要提升課堂注意力。
對于孩子家長而言，如此復雜的課程治療方案需要時間去了解，也需要相對透明的信息獲取。
大米和小米的訓練室
從2014年成立至今，大米和小米已經(jīng)走過了十年，從最開始在深圳，現(xiàn)如今已經(jīng)覆蓋全國28個城市，基本能夠?qū)崿F(xiàn)在一線城市5家門店，二三線城市至少一家門店的輻射范圍。
“我們逐漸在全國開業(yè)的目的，也是希望能減少家長往返于康復機構(gòu)的成本。這是一項長期‘戰(zhàn)役’。”大米和小米的董事王吉陸向鈦媒體表示。
事實上，這個成本對于家長而言絕不僅僅是精力成本，更重要的是課程的價格成本。以北京某連鎖康復機構(gòu)為例，課程會在200元~1000元/節(jié)不等，每周3至5天，需要結(jié)合孩子實際需要而定制。而盡管康復訓練雖然也有社交集體課如3對4，3對8，但像言語課基本都會要求一對一，這對康復師的經(jīng)驗和精力投入要求其實非常高。
王吉陸表示，就大米和小米對于人員的要求來講，應(yīng)屆畢業(yè)生主要來自幼兒教育、特殊教育、康復醫(yī)學和心理學等相關(guān)專業(yè)。非應(yīng)屆生則需具備相關(guān)工作經(jīng)歷。所有新員工都會接受4到6周的脫產(chǎn)培訓，學習機構(gòu)總結(jié)的技術(shù)體系、方法及案例，并通過理論體系考核及實際操作考核，確保能將所學融入到與孩子的互動中，考核通過后才能成為康復師。
根據(jù)中國殘聯(lián)12月公布的數(shù)據(jù)，截至2023年底，全國有殘疾人康復機構(gòu)12463個，康復機構(gòu)在崗人員達36萬人。如果僅以上述提及的200萬14歲以下孤獨癥兒童為例，以“一對一干預(yù)”為主，針對孤獨癥的康復師人才缺口也至少在百萬級別。
人才短缺的背后，將是康復師的超負荷工作，最終影響的其實是孩子。
除此之外，督導也是機構(gòu)重要的角色。一般孩子新入學之前，就需要康復機構(gòu)督導做出專業(yè)評估，比如是否單純就是飲食問題，構(gòu)音問題，唇肌力量不夠，口腔敏感度太高，口腔鈍感過足等等。此外，督導不僅需要觀察孩子與康復師的互動，撰寫專業(yè)評估報告，還需要根據(jù)孩子進展，制定和調(diào)整日常干預(yù)方案。
在最近的一則BOSS直聘的招聘廣告上，鈦媒體注意到，相對于康復師，督導對人員的學歷要求和學習能力要求相對較高，即便在無錫這樣的非一線城市，月薪也基本能達到15k到25k。
人力成本，加之康復體系的研發(fā)以及一些公益項目，這些恰恰構(gòu)成了康復機構(gòu)日常經(jīng)營的重要開支。王吉陸回憶道，前幾年疫情期間，由于孩子不能來上課，為了不中斷孩子日常的康復訓練，以及維持機構(gòu)的正常經(jīng)營運轉(zhuǎn)，康復師們還帶著訓練所需的相關(guān)教具、器材，挨個上門。
AI帶來的可能性整體來看，目前針對特需兒童的康復機構(gòu)，大部分仍停留在簡單的電子化應(yīng)用水平。“像信息化系統(tǒng)、數(shù)據(jù)資產(chǎn)，我們是有積累的，但過往并沒有對實際生產(chǎn)帶來太多收益。對于康復師而言，無非是從過去的手記，轉(zhuǎn)為在線工具，方便是方便，但康復師平均能夠干預(yù)的孩子數(shù)量，其實并沒有提高。”
王占偉的研發(fā)團隊，平常最關(guān)注的就是怎么能更好地滿足前端的業(yè)務(wù)人員，包括督導、康復師們提出的各項IT訴求。
“我們注意到一些K12頭部企業(yè)已經(jīng)在大量探索AI在教育場景中的應(yīng)用。但特需兒童康復仍是非常垂類的行業(yè)，無論是技術(shù)、數(shù)據(jù)和人才儲備，還是資金規(guī)模等方面其實都非常有限。”王占偉表示。
2024年年初，在亞馬遜云科技的某場線下峰會上，王占偉看到了AI大模型與自身業(yè)務(wù)場景結(jié)合的可能性，也收獲了“意外”的合作。
由于大米和小米過往積累了20000多個案的8000多萬組干預(yù)記錄、200多萬干預(yù)標簽，以及200多萬督導決策數(shù)據(jù)，在接入國內(nèi)第三方大模型的能力后，在不同場景業(yè)務(wù)上都反映出了差異化的落地方式和應(yīng)用價值。
經(jīng)過初期長達一個多月的調(diào)研和技術(shù)探討，雙方制定了聯(lián)合創(chuàng)新AI解決方案，并規(guī)劃三個可先一步落地的AI應(yīng)用場景：評估、康復訓練、居家干預(yù)。
場景1：AI評估，即將過去依靠人工寫作的評估報告，用生成式AI技術(shù)直接生成一份評估報告，涵蓋評估結(jié)果與分析、干預(yù)目標、干預(yù)計劃等，再由督導進行審核和微調(diào)，目的是縮短人工撰寫報告時間。
AI評估示例
這其中的關(guān)鍵在于，評估模型所學習的語料，是根據(jù)過往資深督導的評估結(jié)論以及評估依據(jù)的行業(yè)標準。比如什么樣的孩子，完成什么樣的評估項目，結(jié)果怎樣，然后給出下一步的評估計劃，這是一套評估邏輯，且關(guān)系一一對應(yīng)。對于督導而言，在對孩子完成一系列評估后，過去是憑借經(jīng)驗輸出評估報告，耗時費力，現(xiàn)在AI評估在不斷學習評估結(jié)論后生成評估模板，只需經(jīng)審核和微調(diào)，用時可從3小時縮減到50分鐘。目前內(nèi)部使用率已經(jīng)達到89%。
場景2：AI督導，類似于輔助工作。督導通過與康復師的溝通和記錄，及時跟蹤干預(yù)效果，根據(jù)孩子的進展實時調(diào)整、優(yōu)化干預(yù)策略。但往往同一時間段內(nèi)，需要處理的干預(yù)項目眾多，決策時間長。AI督導基于已經(jīng)調(diào)優(yōu)的模型系統(tǒng)，生成一份可實施的科學評估和個性化干預(yù)方案。
不同于AI評估，AI督導的關(guān)鍵是在于“決策”。但大模型本質(zhì)上是基于歸納、統(tǒng)計的模型，具有不可解釋性。在這一方面，需要做大量多維度的加權(quán)計算。在初期結(jié)果生成中，督導還需結(jié)合自身經(jīng)驗進行審核，通過問題不斷校正，形成正循環(huán)。
目前，這一功能在大米和小米內(nèi)部上線僅有兩個月，還在進一步完善中。
王占偉說，通過AI其實對督導帶來了明顯的時間節(jié)省，這意味著同樣的時間里可以服務(wù)更多的孩子。要知道，優(yōu)秀的督導即便在專業(yè)性機構(gòu)，也是稀缺性資源，還有很多孩子依然接觸不到高質(zhì)量的服務(wù)，那么就必須突破督導的服務(wù)瓶頸。對于督導和家長雙方，均可受益。
場景3：AI繪本，主要作為康復師教具。通過AI繪本自動輸出章節(jié)故事和對應(yīng)圖片，降低教學繪本生產(chǎn)周期和資金成本。
在此之前，康復師使用圖片和繪本準備教具，圖片需要自己搜索、整理，不僅費時，還存在圖片不清晰、風格不統(tǒng)一、版權(quán)風險等問題。如果自制繪本步驟則更為繁雜，從確定選題、設(shè)計文字腳本、找設(shè)計師繪制插圖，有些還需要印刷，對資金和時間消耗巨大。
“繪本的目的是通過場景教孩子同樣的場景技能，比如在餐廳、在超市、社區(qū)、學校進行眼神互動、肢體動作，對場景呈現(xiàn)要求很高。”王占偉表示。
AI繪本示例
在測試畫面中，AI繪本不僅僅是生成一個物體，或者一張大頭貼，一個人物，而是基于某個主題、場景、風格和角色定制，利用AI生成帶有人物肢體動作、表情、服飾，以及相應(yīng)描述的連續(xù)場景。
技術(shù)的進步在于，能夠?qū)⑦^去只是理論或?qū)嶒炇艺撟C成功的事情，變得可以產(chǎn)品化、大眾化。但技術(shù)優(yōu)先用在哪里，卻往往需要更多人被關(guān)注。
鈦媒體注意到，在特需兒童診療、康復領(lǐng)域，等待AI去改變的場景還有很多，也需要實際的支持。曾經(jīng)也因為技術(shù)瓶頸、場景積累不夠、資金關(guān)注度不高，而沒有很好地被解決。
比如智能問答系統(tǒng)，為康復師持續(xù)輔助課程培訓，降低培訓成本；語音智能測評，去觀察孩子的發(fā)音構(gòu)音能力；語音交互，去提升特需兒童的社交互動能力；居家AI視頻監(jiān)控，通過視頻分析孩子的語音、動作、表情，提升家長自主干預(yù)效果。
2022年8月，國家衛(wèi)健委印發(fā)了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》，明確提出了孤獨癥兒童的健康教育、篩查、診斷、干預(yù)康復流程。
2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部等七部門，聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，落實孤獨癥康復項目納入醫(yī)保，包括ADI測評、言語訓練、認知訓練、作業(yè)療法等。預(yù)計義務(wù)教育階段孤獨癥學生特殊教育生均公用經(jīng)費標準也將提高到7000元以上。
隨著中國在孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)方面逐步走向標準化、規(guī)范化，從社區(qū)衛(wèi)生院、婦幼保健院，再到專業(yè)的孤獨癥診斷機構(gòu)、醫(yī)院，干預(yù)康復場地，伴隨社會關(guān)注度的提高，信息渠道的增多，醫(yī)生診治水平的提升，醫(yī)保項目的完善，均對孤獨癥家庭帶來了極大的幫助。
故事開頭的林墨在不斷問診的過程中有了更新的認知，她的孩子最終沒有確診為孤獨癥患者，但同樣經(jīng)受著精神的折磨，起因是源自學校老師帶頭的霸凌。對于更多的孤獨癥兒童而言，他們走向普校、大學，走向社會，也可能會遭遇歧視、霸凌、孤立。
對孤獨癥患者和更多的家庭而言，守護孩子精神健康的路還很長。而在這個過程中，技術(shù)和人性的光輝交相輝映，會照亮更廣闊的天地。（本文首發(fā)于鈦媒體APP，作者 | 楊麗，編輯 | 蓋虹達）
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